蘆葦的天空

　　他是「大寶」，我的學生，他在行動上需要被高度支持，移位時需要助行器輔助，因為身型關係致使他總是仰望著天空，他沒有口語能力，但有著可以和人溝通的互動技巧，一個眼神，一個手語，都是在和他互動過程中，慢慢建立起的默契，而我也深深地相信能一直陪著他成長。

　　在一天的早晨，接到大寶爸爸的通知，他因心肌衰竭於前一晚的晚上去世了！這是我第一次面對這樣的事情，完全不敢置信也無任何的準備，電話中爸爸的話一直迴盪在我心裡，當我要告訴行政人員日後校車不用接大寶了、告訴班上成員為什麼大寶不會再來了、甚至是要收拾他的物品…所有面對他離去的事實，一次又一次地衝擊著自己內心世界。

　　少了大寶的這段期間，心裡有點空虛、有些落寞，當然更是想念他…同事們跟我說，他選擇最沒有負擔，也最安詳的方式離開，所以應該要祝福他…

　　但遺憾的是，我還有好多事情沒有教他，好多地方沒帶他去…面對熟悉的環境，還是可以感覺到他曾經在這裡的痕跡，那些曾經做過的事情…

　　之後我參加大寶的告別式，帶著同學一起製作的卡片，上面有滿滿的祝福和想念，看著堅強的父母、妹妹，我確信不已，大家都是愛著大寶的，對大寶的愛一天都沒有少過！

      在大寶過世之後，看到家人的不捨，也看到家人對大寶的重視，爸爸回憶和大寶的點點滴滴，也因為大寶放棄人生的理想與機會，凡事以照顧大寶為首要考量，雖然有萬般不捨但爸爸強忍悲傷釋懷的說：「以前我都是為了他而活，現在我可以走自己的路了」。人生有許多的歡樂，也會有悲傷的情緒，但…縱使不捨，人生仍得過下去，意念一轉，爸爸重新規劃了下半輩子的人生得以重新啟航。雖然大寶回不來了，可是他曾經在這裡的事實是不會改變的，大寶現在帶著我們的祈福成為了小天使，守著我們的身邊，每天看顧我們的生活，整頓好心情的我們也帶著回憶與其他的服務使用者繼續邁步走下去!

每次到＊＊幼兒園上課時，就能立即看見一位走路蹣跚，滿面笑容且美麗的小女孩向我走來，此時心情是無法用言語形容的滿足和甜美……她就是小朋友喜歡幫助的妍妍。

妍妍在母親腹中27週就迫不及待的來到這個世界，因為發展不夠成熟，故住進保溫箱，接受肺動脈導管手術和呼吸插管，醫療介入讓妍妍幼小的心對人失去了信任感。記得妍妍1歲4個月時，生理狀況穩定後，開始接受中心的早療到宅服務，當時會側翻，匍匐爬行時，兩隻腳伸直併在一起，像飛機尾巴一樣翹離地面；只要離開媽媽懷抱就會哭，我ㄧ接近她，她就會用力哭到臉色發紫！為了不讓她哭，媽媽只能抱在懷中上課，我則指導媽媽做動作和拿她喜歡的物品來接近她。

歷經了一年的努力，妍妍能雙手扶物側走5-7步了，並可推動學步車向前行走。媽媽離開前做事先的預告後，也能暫時分開約1分鐘。知道妍妍適應人和環境比較慢，早療服務方式開始改變－

（1）請媽媽帶妍妍至中心學前班部分時段融合上課
剛開始媽媽也一起上課，後來只有妍妍在班級上課。

       剛開始進入個管的日子，接觸到了陳阿姨與吳先生，陳阿姨患有帕金森氏症，狀況時好時壞，身體狀況不好的時候，常常只能躺在床上不良於行，因此陳阿姨對自己的身體感到非常擔心，吳先生是陳阿姨的長子，其為智能障礙重度的身障者，在就服員的輔導下有穩定的工作，雇主體諒陳先生為家中事務的主責者，協助將陳先生休假日，排定於陳阿姨需回診就醫的日子，使陳阿姨可穩定就醫。從服務的過程中，我開始慢慢瞭解到家中的生活狀況，陳阿姨因為擔心吃太多藥會對身體造成負面影響，常常在自己身體狀況好的時候自行停藥，且白天吳先生外出工作時，陳阿姨多以餅乾、零食果腹，導致出現營養不良的狀況，陳阿姨也因此常於醫院及家中兩頭跑，也造成吳先生照顧上負擔、身心理上的疲累。

      在介入服務看見需求後，透過與陳阿姨及吳先生討論，連結居家服務、慈濟基金會及復康巴士資源進入家中，協助整理家中環境、督促及建立正確的用藥觀念、復康巴士使用，但在服務提供一段時間後，卻發現陳阿姨及吳先生偶會出現資源依賴狀況，期待所遇問題都可以完全被資源予以滿足，但我們知道問題有其需求性，資源也有其限制性，所以我們更進一步透過指導與學習，增進陳阿姨及吳先生發展問題解決能力；雖然我們看見，這樣的家庭看似相當辛苦，在初接案時也會因照顧者與被照顧者皆為障礙者而產生無助感，該如何對家庭著手施力點而遲疑？但在社工人員的努力及服務對象也願意改變的狀況下，我們確實看見了不一樣。

親愛的蘆葦之友平安：

轉眼間又邁入了102年，回首101年我想最熱門也最引人關切的話題不外乎是『世界末日』傳說，從新聞中看到許多人為了這一天恐懼、擔憂，當然也有絕大多數的人不為所動，安然自在的歡度這一天；事件過後，人們把獲得的平安象徵重生，感謝並珍惜身邊的人事物…，或許這些現象只是101年的一段插曲，但與我們每天相伴的『平安與健康』還真的是上天所賞賜的福氣。

101年蘆葦一樣有好多精彩的活動與成果，當然也有一些令人意想不到的插曲讓我們倍感壓力，一路走來很感謝所有幫助蘆葦的好朋友，因為有您的支持與相挺讓蘆葦堅強茁壯，服務可以永續。在此與您分享，101年蘆葦接受了2項業務評鑑，勞工局委託辦理的職業輔導評量與支持性就業服務皆獲得優等成績；在工作人員的支持之下，我們的成人服務使用者參加保齡球、拔河、游泳等運動競賽獲得了許多獎項；有4位小朋友在接受療育之後回歸到一般幼稚園；最令人感動的是於101.12.01代表南區北上參加全國身心障礙者才藝競賽獲得舞蹈組全國冠軍；當然還有許多點點滴滴的服務成果都是要回饋給所有支持蘆葦的好朋友。

於歲末時刻，要特別祝福所有的蘆葦之友，感謝一路有您的支持與陪伴，在此祈求我們的好天主降福您及您的家庭，滿滿福氣、恩典滿溢～

祝您 新年快樂 闔家平安

李之琳 主任

2012年12月21日星期五，許多人擔心著世界末日的這一天，

影片來源：https://www.youtube.com/watch?v=51yNPuzYmv4