蘆葦的天空

我從事早期療育工作十年，服務過很多身心障礙的孩子和家庭，每一個家庭都有著感人的故事。我要說的是已接受早療三年多，領有極重度多重障礙手冊，靠著胃造瘻灌食的孩子，她的名字叫小萱。

一走進小萱外公家的客廰，首先看到的是一位清秀的小女孩躺在沙發上，周圍擺滿了小萱要用的醫療儀器和物品，為了即時發現小萱的每個變化，晚上和父母睡在同一臥室，其餘時間全部在家人集中的客廰，在家人的細心照顧下，小萱對他人的逗弄會露出燦爛的笑容，每當這個時候，阿公都會驕傲和我說：“萱萱是我們家的小菩薩，來感化我們的人生。”

原本小萱的誕生，應該會為這一家帶來很多的快樂，由於一出生就嚴重缺氧導致無法吸吮，要靠鼻胃管灌食、吸氧氣和吸痰維持生命。這樣的衝擊實在是太大了，媽媽因工作的需要，又不放心找褓母或外傭照顧小萱，這時阿姨剛好畢業，阿姨就放棄自己的前途和愛情，扛起護理和照顧小萱的責任

阿姨每天3小時一次就要用加入化痰劑的霧化機作吸入→然後用拍痰器拍打背部→再用吸痰器吸痰→再給胃造瘻處換藥→最後要灌食（灌藥），加上要清潔洗澡和復健等。由於小萱的抵抗力弱，天氣的改變或稍有不慎，就會出現問題，如：感冒、感染、肺炎等，甚至會有危生命險。照顧小萱的工作如此的繁雜，阿姨和家人從沒有過抱怨和放棄，每天都努力細心呵護，周而復始，年復一年，小萱癲癇症狀已控制的很好，很少有大發作的情形。從沒有痛覺，到現在一幫助她拉筋就會“唉！唉！”叫，甚至哭泣；從對周遭的事物沒有反應，到現在對他人的逗弄會笑……。小萱無論在認知、反應、互動上都有緩慢穩定的進步。

在孩子身上顯現出頑強的生命力，全家人把她視為“家中的小菩薩”，讓我感受到爸爸媽媽的辛苦付出及阿姨的無私奉獻，更讓我深深的感受到親情力量的真摰，同時了解服務每個家庭不只是職責，而是一份神聖的工作，期待有一天小萱能擺脫這些醫療儀器和藥物的束縛，自由快樂健康的生活。

文/ 早療教保員 王戟