蘆葦的天空

　　回憶剛來中心上班時，我所帶領的三位小朋友，一位是腦性麻痺極重度，年紀只有三歲多，到校情緒不佳，且中午不愛睡覺；另一位則是智能障礙重度，一不注意就會往外跑；最後一位是唐氏症中度，患有腸燥症，時常拉肚子。因為他們三位都正在做如廁訓練，而我待在廁所的時間，往往比待在教室的多，只記得那段日子，我就是不斷教孩子脫褲子，然後換褲子，再來洗褲子。上小組課時，更是精彩，只有一個字可形容，那就是「亂」，而自己整天下來也只有一個字形容，那就是「忙」，忙啥？不懂。

　　隨著時間久了，也開始了解小朋友的習性，因此慢慢建立出我們彼此的默契，上課也開始進入軌道，終於發現待在教室的時間變長了，而小朋友的如廁也較穩定，心中有小小的成就感。

後來也帶自閉症的小朋友，讓我學會「結構化教學」，還有聽障的小朋友，讓我學會手語。最後，我要對你們說聲「謝謝！謝謝有你」，讓我學會不同的教學技巧，使我從剛入門的新手，到現在能和家長分享教學經驗，因為你們讓我持續成長並有不同收穫，親愛的孩子~謝謝你。

文/ 學前班教保員 簡玉芬

我從事早期療育工作十年，服務過很多身心障礙的孩子和家庭，每一個家庭都有著感人的故事。我要說的是已接受早療三年多，領有極重度多重障礙手冊，靠著胃造瘻灌食的孩子，她的名字叫小萱。

一走進小萱外公家的客廰，首先看到的是一位清秀的小女孩躺在沙發上，周圍擺滿了小萱要用的醫療儀器和物品，為了即時發現小萱的每個變化，晚上和父母睡在同一臥室，其餘時間全部在家人集中的客廰，在家人的細心照顧下，小萱對他人的逗弄會露出燦爛的笑容，每當這個時候，阿公都會驕傲和我說：“萱萱是我們家的小菩薩，來感化我們的人生。”

原本小萱的誕生，應該會為這一家帶來很多的快樂，由於一出生就嚴重缺氧導致無法吸吮，要靠鼻胃管灌食、吸氧氣和吸痰維持生命。這樣的衝擊實在是太大了，媽媽因工作的需要，又不放心找褓母或外傭照顧小萱，這時阿姨剛好畢業，阿姨就放棄自己的前途和愛情，扛起護理和照顧小萱的責任

阿姨每天3小時一次就要用加入化痰劑的霧化機作吸入→然後用拍痰器拍打背部→再用吸痰器吸痰→再給胃造瘻處換藥→最後要灌食（灌藥），加上要清潔洗澡和復健等。由於小萱的抵抗力弱，天氣的改變或稍有不慎，就會出現問題，如：感冒、感染、肺炎等，甚至會有危生命險。照顧小萱的工作如此的繁雜，阿姨和家人從沒有過抱怨和放棄，每天都努力細心呵護，周而復始，年復一年，小萱癲癇症狀已控制的很好，很少有大發作的情形。從沒有痛覺，到現在一幫助她拉筋就會“唉！唉！”叫，甚至哭泣；從對周遭的事物沒有反應，到現在對他人的逗弄會笑……。小萱無論在認知、反應、互動上都有緩慢穩定的進步。

在孩子身上顯現出頑強的生命力，全家人把她視為“家中的小菩薩”，讓我感受到爸爸媽媽的辛苦付出及阿姨的無私奉獻，更讓我深深的感受到親情力量的真摰，同時了解服務每個家庭不只是職責，而是一份神聖的工作，期待有一天小萱能擺脫這些醫療儀器和藥物的束縛，自由快樂健康的生活。

文/ 早療教保員 王戟

初入蘆葦第一印象是，環境優美、設備齊全，在心裡大聲呼喊：我喜歡這裡的環境，進入蘆葦任職後，更喜歡老師和學生的相處方式，這裡給予身障者很大的發揮空間，而且老師耐心的指導，讓我的認同感不自覺油然而生，心想若換成我擔任帶領身障者的角色，不知是否亦能如此稱職，真的打從心裡佩服這群老師們。

大學畢業從事社會工作至今已經四個寒暑，從醫務社工到身心科社工，服務的對象都在醫院裡，不曾經歷過家訪，對於『家訪』完全沒有概念；然而進入台南縣身心障礙者生涯轉銜個案管理服務中心任職後，對我來說是一個新的考驗，陌生環境及面對不同服務對象的方式，剛開始心裡是有所擔憂、害怕的，但經督導及同仁指導，已漸漸能熟悉工作方式，對家訪也不再如此畏懼，從中反而更認識個案、瞭解案家，進而給予更適當之協助；與日俱增的個案量，雖然備感壓力，但從中所獲得的收穫與經驗，更是難能可貴，亦準備好面對未來的考驗與挑戰。

對個管中心的第一個感覺是，同事善良且熱情，彼此間相互扶持的情感，更讓人動容，雖然僅僅相處兩個月，大家那熱忱的心，讓我感受深刻；剛任職不久就面臨個管中心成立溪北服務據點，對每個成員來說都是一大考驗，要適應新環境、新生活，但仍看見大家願意付出的那份堅持，因為我們深知服務的意義，相信在大家的努力下，未來台南縣身心障礙者生涯轉銜個案管理服務中心，一定會呈現嶄新且多元的樣貌來服務更多身障者，讓更多身障者能獲得適切的服務，親愛的伙伴們讓我們一起加油，開創新未來。

文/個管社工 劉南君