最甜蜜又沉重的負擔 ~ 障礙者老化準備
當發現孩子成長比同齡的孩童慢，或者異於一般人時；當從醫院拿到孩子的鑑定報告時；當孩子適齡要上小學、國中、高中，或者義務教育結束時；當有一天家長老了，無法再照顧孩子時，或者家人都不在了呢？…這些都不是一般人常常面臨到的情形，大多數的人遇到時會感到無所適從，難過、擔憂、茫然、懼怕、無力複雜的情緒錯綜複雜，壓在心頭。
我是蘆葦啟智中心成人組的社工，在中心接受日托的成人從15歲到50多歲不等，障礙程度也輕重不一，在與家長們討論到對孩子的期待、規劃時，有的家長會期望自己的孩子能就業、獨立生活，有的則說能會基本的生活自理、快快樂樂的生活就好。然而，與家長再討論遠一點的將來，談到孩子老年規劃時，家長們不約而同眉頭深鎖的沉默了，而表情也凝重了起來，甚至難過的紅了眼眶…我們看到的是家長的憂心、家長的不安，我們看到更多的是壓在家長肩頭上那甜蜜又沉重的負擔….。
隨著生活水準提升、醫藥進步，平均壽命逐漸延長，如果不是唐氏症或多重障礙重度、極重度，智能障礙者的平均壽命比一般人少約5歲（現一般男性為76歲，女性為82.5歲）。台灣多數家庭仍由家屬照顧智障者，絕大多數是父母，當智障者老化提前來臨時，伴隨著智障者父母面臨老邁、辭世的雙重壓力，年老父母照顧這些大孩子，愈來愈感力不從心，也時時擔心著「辭世之後誰能接手照顧孩子？」，原本的照顧者也變成照顧需求者，家中存在身心障礙者與照顧者的雙重老化的狀態，隨之而來的是更複雜的難題，如︰福利資訊（老人、身心障礙福利）、居住照顧需求（家人的喘息服務、家長們最擔心的「逝世後智障者的照顧」）、老化與健康維護、醫療照護、法律諮詢、經濟安全規劃等…..好像問題一個接著一個，成為家長們無止盡的擔憂。
老化，是一種動態的過程，是每個人都會發生的，我們都需為未來及早做準備，但身心障礙家庭需面對的是更多更複雜的問題，更需要我們提供更多的支持與協助。這時，我們最需要做的，就是陪伴家長們共同面對，提前準備規劃，除協助各單位資源連結，更鼓勵家長參與各地辦理之資訊講座，讓家長更瞭解照顧與未來安排的相關資訊。而對於身心障礙者的老化及未來安置，我們也陸續成立了社區居住等相關安置服務，希望家長在面對孩子與自己日漸老去的時候，蘆葦可以與您一起面對、提早準備，使家長的心不再徬徨，使孩子的未來一路順暢。
文/成人組社工 林郁勝
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