用愛走過恩典之路
「望子成龍、望女成鳳」是所有父母對子女共同的期盼，但對於有身心障礙子女的家長而言，這樣的夢想似乎更遙不可及！
智嵐媽媽從小就患有先天性心室中膈缺損（心室中膈上有了兩個破洞且未癒合），通常患有此病的小孩在年幼時就會進行心臟縫合手術，但智嵐媽媽在成長的過程中仍與一般孩童一起跑、跳，沒有進行縫合。直至結婚懷孕後，醫師告知其自己與胎兒的存活率只有百分之四十時，智嵐媽媽仍堅持不放棄這渺小的機會，在懷孕37週時平安生下智嵐。
智嵐是個活繃亂跳、可愛又討喜的孩子，並在父母呵護下一天一天的快樂長大。然而在兩歲生日後的某一天，智嵐突然在幼兒園昏倒了!在緊急送醫後甚至一度查不出病因。歷經兩個月的大小檢查，得到了一個令人揪心的結果。智嵐因胰臟腫瘤導致低血糖腦病變合併意識昏迷，為此還在加護病房住院長達七個多月，期間更進行了氣切、部分胰臟及脾臟等切除手術。
智嵐的家庭不但為此驟變而受到極大的衝擊，日後持續且全面性的養護與教育問題一併接踵而來。一開始智嵐爸媽心急如焚帶著智嵐四處求醫、求神問卜，找尋各種治癒之道，希望能扭轉智嵐的病情，然而幾經奔波仍是萬念俱灰。「看著心愛的孩子承受種種苦難，自己卻無能為力，才是我內心最大的無奈」智嵐媽媽如是說。住在加護病房七個多月的日子，看到其他病患的病況與無常，卻也讓智嵐媽媽變得更加的堅強，「在加護病房有很多孩子的病況比智嵐還不好，其中也不乏原本身體健康，卻在一夕之間生病緊急急救，甚至因而家庭破碎。我開始反思，其實我是多麼的幸福，有先生一路的陪伴與支持。每當探視孩子時，先生看到我在哭，還安慰我『孩子沒怎麼樣，你在哭什麼？』」。從此智嵐媽媽便收起了傷心的淚水，去病房探視智嵐時，有時還會引吭歌唱。在經歷了震驚、否認、爭議、沮喪、退縮的悲傷時期後，智嵐爸媽開始勇敢的接受這一切，除了多方尋求醫療、復健及資源連結，並且更加積極主動的與福利服務單位聯繫。每每看著智嵐為自己的生命努力而勇敢的活著，智嵐爸媽更加篤定，再也沒有軟弱的理由了!
歷經這一段心力交瘁的忙碌與奔波，智嵐媽媽的身體也開始不堪負荷而出現狀況。一開始對於自己心臟的異狀仍不以為意，後來卻陸續出現呼吸喘、盜汗胸痛、呼吸困難等危急症狀。所幸在智嵐住院期間，認識了成大醫院小兒科王玠能醫師，王醫師除了給予智嵐媽媽心臟疾病上的醫治，還答應日後將為其安排進行心導管手術，精神上更給予了媽媽莫大的鼓勵。而這一次突然其來的”自我”考驗，智嵐媽媽告訴自己一定要更加堅強，唯有確保自己的身體健康，才能更加全心的照顧智嵐。
一條看似筆直而平順的路，竟然會如此曲折而荊棘滿佈，是智嵐媽媽及其整個家庭始料未及的。但是智嵐媽媽選擇勇敢面對踏出的每一步而峰迴路轉，更從孩子身上學到面對生命的勇氣。智嵐自發病後就由媽媽全時照護，這段時間以來，智嵐媽媽仍日以繼夜的為孩子的病況奔波，也因為孩子這段因緣，讓智嵐一家人在走這條變得顛簸的道路，更加緊握彼此的手。
智嵐媽媽從小就患有先天性心室中膈缺損（心室中膈上有了兩個破洞且未癒合），通常患有此病的小孩在年幼時就會進行心臟縫合手術，但智嵐媽媽在成長的過程中仍與一般孩童一起跑、跳，沒有進行縫合。直至結婚懷孕後，醫師告知其自己與胎兒的存活率只有百分之四十時，智嵐媽媽仍堅持不放棄這渺小的機會，在懷孕37週時平安生下智嵐。
智嵐是個活繃亂跳、可愛又討喜的孩子，並在父母呵護下一天一天的快樂長大。然而在兩歲生日後的某一天，智嵐突然在幼兒園昏倒了!在緊急送醫後甚至一度查不出病因。歷經兩個月的大小檢查，得到了一個令人揪心的結果。智嵐因胰臟腫瘤導致低血糖腦病變合併意識昏迷，為此還在加護病房住院長達七個多月，期間更進行了氣切、部分胰臟及脾臟等切除手術。
智嵐的家庭不但為此驟變而受到極大的衝擊，日後持續且全面性的養護與教育問題一併接踵而來。一開始智嵐爸媽心急如焚帶著智嵐四處求醫、求神問卜，找尋各種治癒之道，希望能扭轉智嵐的病情，然而幾經奔波仍是萬念俱灰。「看著心愛的孩子承受種種苦難，自己卻無能為力，才是我內心最大的無奈」智嵐媽媽如是說。住在加護病房七個多月的日子，看到其他病患的病況與無常，卻也讓智嵐媽媽變得更加的堅強，「在加護病房有很多孩子的病況比智嵐還不好，其中也不乏原本身體健康，卻在一夕之間生病緊急急救，甚至因而家庭破碎。我開始反思，其實我是多麼的幸福，有先生一路的陪伴與支持。每當探視孩子時，先生看到我在哭，還安慰我『孩子沒怎麼樣，你在哭什麼？』」。從此智嵐媽媽便收起了傷心的淚水，去病房探視智嵐時，有時還會引吭歌唱。在經歷了震驚、否認、爭議、沮喪、退縮的悲傷時期後，智嵐爸媽開始勇敢的接受這一切，除了多方尋求醫療、復健及資源連結，並且更加積極主動的與福利服務單位聯繫。每每看著智嵐為自己的生命努力而勇敢的活著，智嵐爸媽更加篤定，再也沒有軟弱的理由了!
歷經這一段心力交瘁的忙碌與奔波，智嵐媽媽的身體也開始不堪負荷而出現狀況。一開始對於自己心臟的異狀仍不以為意，後來卻陸續出現呼吸喘、盜汗胸痛、呼吸困難等危急症狀。所幸在智嵐住院期間，認識了成大醫院小兒科王玠能醫師，王醫師除了給予智嵐媽媽心臟疾病上的醫治，還答應日後將為其安排進行心導管手術，精神上更給予了媽媽莫大的鼓勵。而這一次突然其來的”自我”考驗，智嵐媽媽告訴自己一定要更加堅強，唯有確保自己的身體健康，才能更加全心的照顧智嵐。
一條看似筆直而平順的路，竟然會如此曲折而荊棘滿佈，是智嵐媽媽及其整個家庭始料未及的。但是智嵐媽媽選擇勇敢面對踏出的每一步而峰迴路轉，更從孩子身上學到面對生命的勇氣。智嵐自發病後就由媽媽全時照護，這段時間以來，智嵐媽媽仍日以繼夜的為孩子的病況奔波，也因為孩子這段因緣，讓智嵐一家人在走這條變得顛簸的道路，更加緊握彼此的手。
文/早療社工 陳儀穗
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