蘆葦的天空

躺在醫院的病床上安胎，不時幻想肚中小維尼（柏睿在媽咪肚中的暱稱）多可愛、多聰明、多調皮、會來撒嬌、親媽咪、眼睛像我、鼻子像爸爸….等，想著想著不禁露出既甜蜜又得意的笑容，一陣突如其來的痛，粉碎了我的美夢，26周早產體重1188g的巴掌天使正已迅雷不及掩耳的速度降臨我家，變成我的心肝寶貝－維尼，真是應驗了一句「計畫永遠趕不上變化」。

～母子相會～
母子第一次見面的地點是在小兒加護病房，天阿！映入我眼中的竟是一個皮包骨、身體披覆胎毛的且全身上下插滿管子的小孩，不知是嚇呆了還是心痛只是呆呆的站著看我的維尼，心想我都沒心理準備小孩就誕生了，後來看了很多有關巴掌先子的資料，知道以目前的醫療技術維尼應該能會沒事，不知是天性樂觀使然，我一直堅信我的小維尼一定能逢兇化吉渡過難關，平平安安的長大，坐月子期間我無視娘家媽媽的勸阻，風雨無阻的早上、下午各探視小孩一次，每天的心情也隨著維尼的體重、餵食及身上的管線變化而起伏，終於到出院的歡欣時刻，我跟二姐及維尼爸全部戴著口罩將他接回家（深怕第一次接觸外面世界的維尼發生感染），不知情的人看到會以為這車人準備去搶銀行，現在回想起來有點好笑。
～噩耗降臨～
原以為一切都會沒事，一家人從此過著幸福快樂的日子，只要定期回醫院作例行性早產兒追蹤檢查，不知是倒霉還是幸運，我兒竟然雙眼罹患視網膜剝離症，緊急南下到高雄長庚大學看診得到的答案竟是「右眼視網膜剝離5級（依級數分1級最輕5級最嚴重也就是失明）且國內目前眼科醫生還沒有手術成功案例，另左眼視網膜剝離3級但毋須作治療只須追蹤」聽到此一宣判人當場傻住，淚水如潰堤般流下；後來又探聽到奇美醫院眼科蔡武甫醫生醫術高超，趕緊抱維尼去奇美醫院看診，結果還是一樣，不過左眼要趕快作冷凍治療以防病情惡化，兩位醫生對左眼有不同的見解，不知該如何是好，最後還是聽從蔡醫生的建議，因為擔心萬一病情惡化，又擔心萬一僅剩的左眼又失明，萬一、萬一許許多多的萬一，我害怕、我自責、我不捨、我心痛，此時的我簡直快瘋了，也無法回去上班只好請同事代為請一年的育嬰假，後來經過懇求，蔡醫生願意替我兒右眼開刀做鞏膜手術，看能能救回一點點視力，那知全身麻醉後推進開刀房後卻等到醫生不開刀了，因為病情比想像中糟糕，麻醉的關係我兒又再次進入加護病房，在加護病房探視完小孩，我的心又再度糾結，猶如針刺般的痛，之後我跟睿爸坐在奇美醫院急診室外的花檯上，我一面掉淚一面怨老天爺的無情，不肯施捨一點點奇蹟給我。而在後續的追蹤檢查得知左眼狀況也不好，應該屬於高度近視型的弱視，只要想到維尼的未來的日子該怎麼過，就會既難過又衝動想帶維尼一起自殺。幸好，在維尼爸及娘家親人鼓勵支持下渡過人生最悲慟的時刻。
～蘆葦天使降臨～
由於早產，成大醫院每半年都會通知我兒回去作身心發展評估，剛開始只是稍微落後，再觀察看看吧！大雞總是慢啼來安慰自己，等到矯正年齡1歲時睿才剛會坐，矯正年齡1.5歲還在地上爬，仿說能力很強也會唱歌為什麼還不會簡單對話，這時才意識到維尼不只視力有障礙，身心發展也明顯落後，不知是歷經了上述的打擊、哀痛，還是已變得堅強了，開始積極尋求復健診所治療，記得剛開始上復健課時睿很排斥也不配合，不時哭鬧，因緣際會下認識了語言治療師鄭夏萍小姐，才知復健只是早療的一環，可以尋求早療機構—蘆葦啟智中心協助，剛開始睿是接受時段班到宅服務；睿打從娘胎就多災多難讓身為父母的我們、外婆、大姨們特別憐惜照顧，再加上本身諸多問題，能力愈來愈低落，王戢老師是一位經驗豐富且嚴格的老師，在教導睿過程中，馬上洞燭機先，看出我們教養睿的優缺點，在幾經溝通下決定下學期一定要將睿安置在托兒園所，為了給睿最好的安置，王老師不辭辛勞陪我們到處接洽有能力且願意收容我兒的學校，幾經評估、參觀、比較園所的軟、硬體設備及師資，最後還是選擇擁有5星級水準的蘆葦啟智中心就讀。
～哈利波特上學～
隨著開學的腳步（96年3月1日）接近，我開始患得患失，2歲8個月的乳娃戴著近視眼鏡上學了像極了哈利波特，媽咪既期待又怕受傷害，於是由爸媽組成強大陣容護送到校並親手交給小豬班惠萍老師，下午接睿放學，只見他好像嚇傻了、哭到有點疲累、聲音啞了、不願意吃飯，像極了小可憐蟲，頓時媽咪不捨的眼淚也跟著掉下來，由於經過1個月的適應，睿在惠萍老師的教導下已漸漸習慣中心的生活，生活自理、語言、認知、動作等能力漸漸提升，也會乖乖坐校車到校上學，當初的擔心與煩惱變得多餘，現在睿很喜歡黏在我身邊並跑過來親我，要我陪他看卡通、玩玩具、主動表答我要吃XX東西、成長蠻多總算沒辜負當初排除萬難將睿送到蘆葦讀書的心意。
現在的睿在蘆葦可是超人氣小孩，受到全校師生疼愛與照顧，睿媽不禁由衷感謝，蘆葦不僅將我兒照顧的很好外，感動我的地方是他們並不因小朋友行動不便或認知有障礙，嫌麻煩將他們關在園所上課，反而很積極帶領這些身心障礙兒出去與外面的社會融合，實在太有愛心了。
～慢飛的天使，勇敢去飛！～
照顧身心障礙兒總有說不完的心酸道不盡的血淚，父母的心態及家庭的支持系統及善用社會福利資源，可以幫助他們有尊嚴及堅強走下去，你的一小步對身心障礙兒來講卻是一大步，雖然睿目前評鑑結果還是落後1年，但我相信只要與蘆葦園所好好配合、課後再補強睿不足的地方，或許過程艱辛，但我相信落後的程度一定會縮小或許有朝一日能趕上同年齡小朋友。睿！你雖然輸在起點但愛你的媽咪、爹地會盡最大的努力幫助你！勇敢去飛吧！

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〝歡迎光臨〞……,多麼平凡簡單的一句話

但在新市省道邊的台亞加油站，裡頭所傳來的陣陣〝歡迎光臨…、謝謝光臨…〞，到現在…每次聽到還是會讓我感動不已，因為那就是我們的蘆葦洗車工作隊。
與台亞加油站合作已近半年多，從95年2月13日開始試做，95年3月20日的正式簽約，到現在為止，我想已經有不少的顧客認識了我們的大孩子，甚至我們的大孩子也有了他們的死忠顧客。
這是我們的第一次，回想一開始我們的孩子從來沒接觸過什麼叫洗車，但是…他們很爭氣，每天都忍耐炎熱的天氣，忍真的學習，真誠的為客人服務；他們在這裡學習了洗車，學習了忍耐，學習了與客人應對，更重要的是我們的孩子讓大家看到了他們不輸人的一面。

記得有一次，有個打扮時髦的小姐，進來洗車時就以不耐煩的態度接受了阿貴的引車，時髦的小姐可能真的趕時間，試了好幾次都無法將車子移到正確的洗車位子，在阿貴引車的過程中小姐還以極度不耐煩的口氣回應了阿貴，在一旁的我故意不做介入，我想觀察當一向脾氣火暴的阿貴如何面對這樣的場面，好不容易，時髦小姐終於把車移妥讓阿貴可以接待，只見小姐搖下車窗果不期然，是一個很臭的臉面對著我們的學生，我聽見阿貴用很有禮貌但卻略帶委屈的聲音問著：小姐請問有沒有會員卡？……當阿貴接待完畢，回過頭微微的看了我，我知道他受委屈了，他依然賣力的完成他的服務，結束時，阿貴沒說話，我拍拍他的肩膀跟他說：你進步了，剛剛你表現的很好。

〝阿福美語〞是學生們的好朋友，也是學生的支持者，每次看到貼著〝阿福美語〞標籤的車子來到，學生們總是會興奮的跟我說：老師！老客戶又來了；記得試做結束時，洗車工作隊二個星期沒過去加油站洗車，當我們再度回到工作崗位上時，這位〝阿福老師〞見到我們開心的說，要是我們再不過去，他就要發動連署寫信到台亞抗議，為我們爭取…，就這樣〝阿福美語〞一直默默的支持著我們；當然還有很多、很多的客人，都像〝阿福老師〞一樣，以行動給予我們學生鼓勵、支持，甚至還特地送飲料、送點心慰勞我們的孩子，我都在想我們的孩子到底有何魅力，可以讓客人洗50元的車，但卻花200元買飲料請客？而我們的客人只是說：學生把我的車洗的很乾淨，這是鼓勵他們的。

我們的蘆葦洗車工作隊，不僅洗出了我們的品質，也洗出了學生的自信與興趣；雖然我們的速度還有點慢，但我們在學習中成長，值得讓我們感到驕傲的是，我們的孩子不怕炎熱、不怕辛苦，只怕沒人來讓我們洗車；下次當您經過新市台亞加油站時，聽到我們大孩子的〝歡迎光臨〞希望您能轉進來，讓我們的大孩子為您服務，如果您覺得我們的服務還不錯，不用太多的言語，離開時給我們一句肯定的謝謝，或者是您的二度光臨，就是給我們最大的鼓勵。


文/成人職訓組督導 李之琳

來到蘆葦將近一年的時間，我在這裡看到了一群人不計辛勞的付出，更看到了一群孩子不畏艱難的學習。

還沒到蘆葦之前就曾看過學生們的表演，當時只是覺得表演得很不錯，來到這裡才知道，台上短暫的演出是孩子們付出多大努力之後的成果，不由得心中多出了許多感動。

從事個案管理的工作，讓我看到許多形形色色不一樣的人事物，服務的過程中讓我感受到，很多時候面對人的工作真的很難界定是非對錯，但不變的是要真心相待，當雙方建立起信任關係後，對未來的處遇進行就容易多了。

記得去年九月時，我第一次為個案家連結居家服務資源時，當收到回覆單的那一刻，我開心地在自己心理說了一句『yes』。因我知道一個月12小時的服務對於 案家的需求，短時間看來或許仍然不足，但眼光放長遠一點，相信可以一點一滴慢慢改變家中面臨的窘境。爾後在與案家聯絡追蹤服務情況時，常會問到：『阿桑， 去家裡服務的居服員服務的怎樣，有需要協助的地方嗎？』，阿桑的回答永遠都是『很好啦！人家要來幫忙，我就很感恩了，沒有可以嫌了啦。』。聽到阿桑這樣 說，就會讓我想到，人與人的相處沒有所謂的『應該』只有『互相』。

我想我們彼此都需要抱著感恩的心，因為這一路上許許多多的人與事，讓我學到如何去做一個 手心向下的人。

文/個管員 劉瓊芬

時間飛逝，半年的時間又過去了，舊的委訓生結訓，新的委訓生進來了。「委訓生」這個名稱，是一個莫大的光榮，因為他們是公費生，來接受職訓不但不需要繳 錢，還可以請領生活費用，但是經過半年的訓練，就要準備就業的學生，他們是被投以高度期待的學生，所以要加以嚴謹的訓練和嚴格的要求。

常常我們的對話就像這樣：「老師，其他班的同學今天要吃牛排，真好！」，「對啊！」，「所以你們要努力認真的工作，以後我們也就可以去吃牛排了」；「老師 其他班同學要去玩，我們要去嗎？」，「你們沒有，你們要工作，要努力認真，以後賺錢就可以去玩了！」。委訓的學生總是在老師的鼓勵下，默默的、繼續的努力 工作，看到這一幕，心中常為牠們不捨，他們雖然不似一般人的聰明才智，卻多了別人沒有的刻苦耐勞，別人不喜歡的掃廁所，他們可以仔細的刷，將廁所洗的「亮 晶晶」；別人不喜歡在外面曬太陽，他們可以在大太陽下揮汗除一整天的草，曬的頭暈了！休息一下，休息完再繼續工作，只因為他們要比別人更努力，才能有工作 機會；他們要比別人更忍耐，才能得到大家的讚賞。總是要比別人付出更多，才能得到收穫。

過幾天他們就要結訓了，廠商說要送禮物給學生們，慰勞學生的辛苦，想了很久，看到學生們腳底都磨穿的鞋子，決定了，帶他們去買鞋，看到他們開心的挑選喜歡 的鞋子，興奮的和同學討論，看著他們這樣的反應，我很開心，終於他們可以和別人一樣，不用再忍耐，可以得到喜悅的報酬。常常，我覺得他們是來人間修行的天 使，要背負的比別人更多，但卻比別人更容易滿足，那怕是一點點的鼓勵，就能看到他們的笑容，那種接近天使純真的笑容，總是令我感動，感動他們的努力、他們 的認真、他們的順服和忍耐。

最後我要祝福大家，雖然前方的路可能崎嶇不平，但希望可以穿著新的鞋子，努力的往前走，就像老師常說的：「你們要認真，以後很多夢想都能實現。」，這不是安慰的話語，而是相信你們可以做到，加油！在蘆葦的每一位老師和同學都會祝福你們。


文/ 職訓老師 王幼純

對於教導特殊幼兒學習從一開始的不知所措，到現在已經能夠掌握其學習特質作教學，不知不覺已過了一年多。回想當初所遇到的挫折，真是五味雜陳!不過看到這些「慢飛天使」按照著自己的學習腳步，一點一滴的進步，那種喜悅是會讓人不禁的流下眼水。

印象最深刻的是一位唐寶寶。當初與他接觸時，每次上課必定弄得一方嚎啕大哭，另一方如敗戰的公雞一般，加上家長不是很積極的配合，讓我真的覺得很挫折。直 到後來不斷的與家長做溝通，加上中心團隊們的合作無間，讓家長的配合度提昇許多，有了家長的支持，我發現學生的學習意願及態度改善很多，到現在每次上課都 能夠完成活動，學生也有明顯的進步。

曾經有人跟我說，作這份工作的人很偉大。但，我不這麼想，我覺得為這群「慢飛天使」盡一份心力是應該的，若只有自己的力量是無法支持下去的，重要的是我們有一個強力的後盾--「蘆葦啟智中心」的全體員工們，沒有大家，整個教學的運作是不可能很順暢的。

再來便是家長了。接觸過各類型的家長後，發覺所有的教學只有教學者自行埋頭苦幹的做，只會事倍功半的。若家長配合度與參與度高，孩子的進步速度可說是神速 呀!因此，若想要讓這群天使們展翅高飛，合作是最重要的因素。希望未來我們能夠多利用自己的教學專長來引導家長們帶領自己的「慢飛天使」，讓這些天使們能 夠獲得最棒的教學品質，也很感謝他們，讓我學會等待及不急躁，真的很幸運能夠跟這群天使們一起成長。


文/教保老師 邱郁真

丞丞到蘆葦上課已經一年了，從最初的掛著二行淚到現在的快樂上學去不論是丞丞本人或是身為家長的我們都一直努力的調適當中。

丞丞到蘆葦上課已經一年了，從最初的掛著二行淚到現在的快樂上學去不論是丞丞本人或是身為家長的我們都一直努力的調適當中。
最早發現丞丞的發展有問題是在他5個多月大時（其實一直以來我都認為丞的生長曲線在一般的標準值之下多次，在門診追蹤時向醫師反應得到的結果都是沒問題）因為眼睛出了狀況，讓我更敏銳的發覺他異常的部分，只是駝鳥心態的我們一直害怕去面對這個問題； 9個多月的丞不會坐也不會爬，無法再等閒視之的媽咪趕緊帶他到高榮小兒神經科檢查，挨了6針抽了血，做了評估，結果只是觀察。
15個月情況依然沒有進展，憂心的媽咪再帶去成大小兒神經內科檢查評估，好心的小姐建議我們可先去做復健，從此展開丞丞的復健之路。爸爸媽媽都要上班，辛苦的外公配合著一週三天努力穿梭於醫院和家裡，直到丞丞3歲依然不會站、不會走、不會說話。這期間我們曾遠征林口長庚，得到的是沒有問題，只要努力加油就可迎頭趕上。
我們也曾懷疑是祖先風水問題，還請老師移了神位。多次求助於神蹟：濟公活佛、關老爺赤兔馬、齊天大聖爺、馬祖婆婆，甚至遠至彰化祈求仙人不老翁的神助。只要有人提起或者為了長輩的期待，我們全配合了，也許心不夠誠吧，所以結果也就不靈囉。
唯一不變的是我們從未放棄正統的復健治療。在成大耗費了一年半的精力，進步卻沒有相對的出現，趁著媽咪轉換工作跑道，心有餘力之際，經由奇美醫院的再次評估，重新幫丞選擇了一般的復健診所，也因緣際會的接觸了蘆葦，在獨排眾議之後，3歲3個月的丞丞開始了他的求學之旅。
正常的小孩3歲上幼稚園很多的家長會不捨，可是3歲多的丞丞開始上學，媽咪的心理卻很慌。慢了！太慢了！所有的文獻都告訴我3歲之前接受治療的效果是事半功倍，但是不是我們不努力，而是我們被一句句的再觀察給誤了。丞丞沒辦法自己走路了！丞丞一輩子都要仰賴助行器了！如果時光可以倒流，如果這一切可以重新來過，我要把丞丞放回肚裡好好培育；也或許我可以更謹慎更積極的為丞丞選擇更適當的醫療院所。但是這一切早已成定局，掙扎過後只能堅強面對。
這一段歷程我痛過、我哭過、我也否認過，不相信一向身為旁觀者的我，現在也成了造化弄人戲劇裡的主角。或許是天性樂觀使然，或許是我有堅強的支持系統，現在的我們坦然面對，因為我們可以，所以老天爺把祂親愛的子民托給我們照顧。或許丞丞在外人眼裡是可憐的，可是我還是覺得他很幸福，有多少身體健全的小孩沒有父母呵護，丞丞卻擁有爸爸媽媽姐姐阿公阿媽及舅舅舅媽姨姨全心的愛。
照顧身心障礙的孩子很辛苦，照顧一般正常小孩何嘗不是。每天行程滿檔的幫丞安排復健及語言治療課程，我當他是一般的課後才藝，媽咪也可趁此做做復健，調整經年使用需要修補一下的身體零件。復健是一場沒有止境的馬拉松比賽，撐到最後的就是贏家，我不敢鬆懈，雖然有時我真的很累。
這一路走來雖然只有短短的4年（具體來說應該是在發現異常後的3.5年），得到的幫助卻無數，有時短短的一句話可以改變一生的決定。感謝復健路上一路相挺的醫療夥伴，感謝提供蘆葦資訊的幼稚園園長，更感謝蘆葦大家庭中的每一個人，因為有您們丞丞才有今日的進步。謝謝親愛的爹爹給我們一個幸福的家，讓我們有更多的動力去愛我們的寶貝。
善用社會資源社會福利，不要放棄持續的追蹤治療，不要隔絕小孩和社會的接觸，也絕對不要讓自己孤立無援。蘆葦一直都在，在身邊，也在心理。
壓傷的蘆葦，祂不折斷；我們孩子的生命力也是。


文/丞丞的媽咪