蘆葦的天空

丞丞到蘆葦上課已經一年了，從最初的掛著二行淚到現在的快樂上學去不論是丞丞本人或是身為家長的我們都一直努力的調適當中。

丞丞到蘆葦上課已經一年了，從最初的掛著二行淚到現在的快樂上學去不論是丞丞本人或是身為家長的我們都一直努力的調適當中。
最早發現丞丞的發展有問題是在他5個多月大時（其實一直以來我都認為丞的生長曲線在一般的標準值之下多次，在門診追蹤時向醫師反應得到的結果都是沒問題）因為眼睛出了狀況，讓我更敏銳的發覺他異常的部分，只是駝鳥心態的我們一直害怕去面對這個問題； 9個多月的丞不會坐也不會爬，無法再等閒視之的媽咪趕緊帶他到高榮小兒神經科檢查，挨了6針抽了血，做了評估，結果只是觀察。
15個月情況依然沒有進展，憂心的媽咪再帶去成大小兒神經內科檢查評估，好心的小姐建議我們可先去做復健，從此展開丞丞的復健之路。爸爸媽媽都要上班，辛苦的外公配合著一週三天努力穿梭於醫院和家裡，直到丞丞3歲依然不會站、不會走、不會說話。這期間我們曾遠征林口長庚，得到的是沒有問題，只要努力加油就可迎頭趕上。
我們也曾懷疑是祖先風水問題，還請老師移了神位。多次求助於神蹟：濟公活佛、關老爺赤兔馬、齊天大聖爺、馬祖婆婆，甚至遠至彰化祈求仙人不老翁的神助。只要有人提起或者為了長輩的期待，我們全配合了，也許心不夠誠吧，所以結果也就不靈囉。
唯一不變的是我們從未放棄正統的復健治療。在成大耗費了一年半的精力，進步卻沒有相對的出現，趁著媽咪轉換工作跑道，心有餘力之際，經由奇美醫院的再次評估，重新幫丞選擇了一般的復健診所，也因緣際會的接觸了蘆葦，在獨排眾議之後，3歲3個月的丞丞開始了他的求學之旅。
正常的小孩3歲上幼稚園很多的家長會不捨，可是3歲多的丞丞開始上學，媽咪的心理卻很慌。慢了！太慢了！所有的文獻都告訴我3歲之前接受治療的效果是事半功倍，但是不是我們不努力，而是我們被一句句的再觀察給誤了。丞丞沒辦法自己走路了！丞丞一輩子都要仰賴助行器了！如果時光可以倒流，如果這一切可以重新來過，我要把丞丞放回肚裡好好培育；也或許我可以更謹慎更積極的為丞丞選擇更適當的醫療院所。但是這一切早已成定局，掙扎過後只能堅強面對。
這一段歷程我痛過、我哭過、我也否認過，不相信一向身為旁觀者的我，現在也成了造化弄人戲劇裡的主角。或許是天性樂觀使然，或許是我有堅強的支持系統，現在的我們坦然面對，因為我們可以，所以老天爺把祂親愛的子民托給我們照顧。或許丞丞在外人眼裡是可憐的，可是我還是覺得他很幸福，有多少身體健全的小孩沒有父母呵護，丞丞卻擁有爸爸媽媽姐姐阿公阿媽及舅舅舅媽姨姨全心的愛。
照顧身心障礙的孩子很辛苦，照顧一般正常小孩何嘗不是。每天行程滿檔的幫丞安排復健及語言治療課程，我當他是一般的課後才藝，媽咪也可趁此做做復健，調整經年使用需要修補一下的身體零件。復健是一場沒有止境的馬拉松比賽，撐到最後的就是贏家，我不敢鬆懈，雖然有時我真的很累。
這一路走來雖然只有短短的4年（具體來說應該是在發現異常後的3.5年），得到的幫助卻無數，有時短短的一句話可以改變一生的決定。感謝復健路上一路相挺的醫療夥伴，感謝提供蘆葦資訊的幼稚園園長，更感謝蘆葦大家庭中的每一個人，因為有您們丞丞才有今日的進步。謝謝親愛的爹爹給我們一個幸福的家，讓我們有更多的動力去愛我們的寶貝。
善用社會資源社會福利，不要放棄持續的追蹤治療，不要隔絕小孩和社會的接觸，也絕對不要讓自己孤立無援。蘆葦一直都在，在身邊，也在心理。
壓傷的蘆葦，祂不折斷；我們孩子的生命力也是。


文/丞丞的媽咪