蘆葦的天空

躺在醫院的病床上安胎，不時幻想肚中小維尼（柏睿在媽咪肚中的暱稱）多可愛、多聰明、多調皮、會來撒嬌、親媽咪、眼睛像我、鼻子像爸爸….等，想著想著不禁露出既甜蜜又得意的笑容，一陣突如其來的痛，粉碎了我的美夢，26周早產體重1188g的巴掌天使正已迅雷不及掩耳的速度降臨我家，變成我的心肝寶貝－維尼，真是應驗了一句「計畫永遠趕不上變化」。

～母子相會～
母子第一次見面的地點是在小兒加護病房，天阿！映入我眼中的竟是一個皮包骨、身體披覆胎毛的且全身上下插滿管子的小孩，不知是嚇呆了還是心痛只是呆呆的站著看我的維尼，心想我都沒心理準備小孩就誕生了，後來看了很多有關巴掌先子的資料，知道以目前的醫療技術維尼應該能會沒事，不知是天性樂觀使然，我一直堅信我的小維尼一定能逢兇化吉渡過難關，平平安安的長大，坐月子期間我無視娘家媽媽的勸阻，風雨無阻的早上、下午各探視小孩一次，每天的心情也隨著維尼的體重、餵食及身上的管線變化而起伏，終於到出院的歡欣時刻，我跟二姐及維尼爸全部戴著口罩將他接回家（深怕第一次接觸外面世界的維尼發生感染），不知情的人看到會以為這車人準備去搶銀行，現在回想起來有點好笑。
～噩耗降臨～
原以為一切都會沒事，一家人從此過著幸福快樂的日子，只要定期回醫院作例行性早產兒追蹤檢查，不知是倒霉還是幸運，我兒竟然雙眼罹患視網膜剝離症，緊急南下到高雄長庚大學看診得到的答案竟是「右眼視網膜剝離5級（依級數分1級最輕5級最嚴重也就是失明）且國內目前眼科醫生還沒有手術成功案例，另左眼視網膜剝離3級但毋須作治療只須追蹤」聽到此一宣判人當場傻住，淚水如潰堤般流下；後來又探聽到奇美醫院眼科蔡武甫醫生醫術高超，趕緊抱維尼去奇美醫院看診，結果還是一樣，不過左眼要趕快作冷凍治療以防病情惡化，兩位醫生對左眼有不同的見解，不知該如何是好，最後還是聽從蔡醫生的建議，因為擔心萬一病情惡化，又擔心萬一僅剩的左眼又失明，萬一、萬一許許多多的萬一，我害怕、我自責、我不捨、我心痛，此時的我簡直快瘋了，也無法回去上班只好請同事代為請一年的育嬰假，後來經過懇求，蔡醫生願意替我兒右眼開刀做鞏膜手術，看能能救回一點點視力，那知全身麻醉後推進開刀房後卻等到醫生不開刀了，因為病情比想像中糟糕，麻醉的關係我兒又再次進入加護病房，在加護病房探視完小孩，我的心又再度糾結，猶如針刺般的痛，之後我跟睿爸坐在奇美醫院急診室外的花檯上，我一面掉淚一面怨老天爺的無情，不肯施捨一點點奇蹟給我。而在後續的追蹤檢查得知左眼狀況也不好，應該屬於高度近視型的弱視，只要想到維尼的未來的日子該怎麼過，就會既難過又衝動想帶維尼一起自殺。幸好，在維尼爸及娘家親人鼓勵支持下渡過人生最悲慟的時刻。
～蘆葦天使降臨～
由於早產，成大醫院每半年都會通知我兒回去作身心發展評估，剛開始只是稍微落後，再觀察看看吧！大雞總是慢啼來安慰自己，等到矯正年齡1歲時睿才剛會坐，矯正年齡1.5歲還在地上爬，仿說能力很強也會唱歌為什麼還不會簡單對話，這時才意識到維尼不只視力有障礙，身心發展也明顯落後，不知是歷經了上述的打擊、哀痛，還是已變得堅強了，開始積極尋求復健診所治療，記得剛開始上復健課時睿很排斥也不配合，不時哭鬧，因緣際會下認識了語言治療師鄭夏萍小姐，才知復健只是早療的一環，可以尋求早療機構—蘆葦啟智中心協助，剛開始睿是接受時段班到宅服務；睿打從娘胎就多災多難讓身為父母的我們、外婆、大姨們特別憐惜照顧，再加上本身諸多問題，能力愈來愈低落，王戢老師是一位經驗豐富且嚴格的老師，在教導睿過程中，馬上洞燭機先，看出我們教養睿的優缺點，在幾經溝通下決定下學期一定要將睿安置在托兒園所，為了給睿最好的安置，王老師不辭辛勞陪我們到處接洽有能力且願意收容我兒的學校，幾經評估、參觀、比較園所的軟、硬體設備及師資，最後還是選擇擁有5星級水準的蘆葦啟智中心就讀。
～哈利波特上學～
隨著開學的腳步（96年3月1日）接近，我開始患得患失，2歲8個月的乳娃戴著近視眼鏡上學了像極了哈利波特，媽咪既期待又怕受傷害，於是由爸媽組成強大陣容護送到校並親手交給小豬班惠萍老師，下午接睿放學，只見他好像嚇傻了、哭到有點疲累、聲音啞了、不願意吃飯，像極了小可憐蟲，頓時媽咪不捨的眼淚也跟著掉下來，由於經過1個月的適應，睿在惠萍老師的教導下已漸漸習慣中心的生活，生活自理、語言、認知、動作等能力漸漸提升，也會乖乖坐校車到校上學，當初的擔心與煩惱變得多餘，現在睿很喜歡黏在我身邊並跑過來親我，要我陪他看卡通、玩玩具、主動表答我要吃XX東西、成長蠻多總算沒辜負當初排除萬難將睿送到蘆葦讀書的心意。
現在的睿在蘆葦可是超人氣小孩，受到全校師生疼愛與照顧，睿媽不禁由衷感謝，蘆葦不僅將我兒照顧的很好外，感動我的地方是他們並不因小朋友行動不便或認知有障礙，嫌麻煩將他們關在園所上課，反而很積極帶領這些身心障礙兒出去與外面的社會融合，實在太有愛心了。
～慢飛的天使，勇敢去飛！～
照顧身心障礙兒總有說不完的心酸道不盡的血淚，父母的心態及家庭的支持系統及善用社會福利資源，可以幫助他們有尊嚴及堅強走下去，你的一小步對身心障礙兒來講卻是一大步，雖然睿目前評鑑結果還是落後1年，但我相信只要與蘆葦園所好好配合、課後再補強睿不足的地方，或許過程艱辛，但我相信落後的程度一定會縮小或許有朝一日能趕上同年齡小朋友。睿！你雖然輸在起點但愛你的媽咪、爹地會盡最大的努力幫助你！勇敢去飛吧！

Save as Draft